Beim digitalen Nieren-Talk am 30. Juli 2026 stand das Thema „Sebstverantwortung bei Nierenerkrankungen – Chance, Herausforderung oder Notwendigkeit“ auf der Tagesordnung. Die Organisatoren haben wichtige Ergebnisse hier kurz für dich zusammengefasst.
Kurze Zusammenfassung
Der Nierentalk behandelte das Thema „Selbstverantwortung bei Nierenerkrankungen – Chance,
Herausforderung oder Notwendigkeit“.. Die Diskussion umfasste verschiedene Aspekte der
Patientenbetreuung, einschließlich der Kommunikation mit Ärzten, Ernährungstherapien,
Heimdialyse-Optionen und die Bedeutung der individuellen Betreuung bei Nierenerkrankungen.
Teilnehmer teilten ihre Erfahrungen mit alternativen Behandlungsmethoden und
Eigenverantwortung, während andere Fragen zur Transplantation und Leberzysten stellten. Die
Teilnehmer betonten die Wichtigkeit von Selbsthilfe, individueller Kommunikation mit dem
behandelnden Team und der Notwendigkeit, sich über ihre Erkrankung zu informieren.
Kommunikation bei Nierenerkrankungen
Holger berichtete über seine Erfahrungen mit familiären Zysten und die Herausforderungen bei
der Kommunikation mit Ärzten, insbesondere bei der Diskussion über ketogene Ernährung als
Behandlungsoption. Gabi beschrieb ihre Situation als Dialysepatientin seit 3 Jahren und die
Schwierigkeiten mit der Kommunikation bei Arztterminen, wobei sie aktive Notizen machen
muss, um wichtige Informationen zu erhalten. Jürgen stellte sich vor und erwähnte, dass er
ebenfalls nicht dialysepflichtig ist und das Thema nierenschonende Ernährung mit seiner Frau
gemeinsam bearbeitet.
Ernährung bei Nierenerkrankungen
Die Teilnehmer diskutierten über Ernährungsthemen bei Nierenerkrankungen, wobei Jürgen
berichtete, dass sie eine Ernährungsberatung beantragt haben und diese noch mit der
Krankenkasse läuft. Birgit teilte ihre positive Erfahrung mit der Odes-App für
Ernährungsverfolgung mit, während sie sich auch über die Herausforderungen bei der
Phosphatwahrung äußerte, und Stefanie erwähnte, dass es phosphatarme Cola-Alternativen
wie Green Cola gibt.
Nierenpatienten – Erfahrungen und Beratung
Johanna erläuterte ihre Erfahrungen als Nierenpatientin aus der Schweiz und betonte die
Wichtigkeit von Informationen und der Beratung durch Nephrologen oder Ernährungsberater bei
der Ernährungsumstellung. Sie empfahl, ein Tagebuch zu führen und wichtige Informationen
mitzubringen, um effektiver in Arztgesprächen agieren zu können. Sascha berichtete als erster
Heimdialysepatient in seinem Zentrum über seine Erfahrungen mit der Selbstversorgung und
kritisierte die mangelnde Aufklärung der Patienten über technische Aspekte der Dialyse.
Heim-Dialyse, Entscheidungen und Erfahrungen
Sascha erzählte von seiner Entscheidung, selbst Heim-Dialyse zu machen, da er die Kontrolle
über den Prozess haben wollte und die Hektik im Dialysezentrum Probleme verursachte. Er
betonte die Wichtigkeit der Eigenverantwortung bei der Dialyse und erklärte, warum er die
Heim-Dialyse bevorzugt. Katrin teilte ihre Erfahrungen als Dialysepatientin mit und fragte nach
Möglichkeiten für Partner-Dialyse, worauf Stefanie erklärte, dass Ärzte in ihren Praxen
Entscheidungsmacht haben, aber Argumente vorlegen können helfen. Margreth schilderte ihre
eigenen Erfahrungen mit Peritonealdialyse vor und nach ihrer Transplantation.
Parathormon-Behandlung und Nierenersatztherapie
Katrin berichtete über ihre Probleme mit einem Medikament (Cinacalcet), das bei einer einzigen
Tablette zu schweren Nebenwirkungen führte, und fragte nach alternativen
Behandlungsmöglichkeiten für ihre hohen Parathormonwerte. Norbert erklärte, dass entweder
Medikamente oder eine Operation der Nebenschilddrüsen notwendig seien, und empfahl, mit
dem Nephrologen über individuelle Ernährungsanforderungen zu sprechen. Martin und Stefanie
teilten ihre eigenen Erfahrungen mit der Nierenersatztherapie und betonten die Wichtigkeit, sich
eigenverantwortlich über die Krankheit zu informieren.
Nierenfunktionsprobleme und Behandlungserfahrungen
Holger berichtete über seine Erfahrungen mit der Behandlung von Nierenfunktionsproblemen,
wobei er durch eigenes Recherchieren und Modellierung einen nicht-medikamentösen Weg
fand, um seinen Harnstoff-Level zu senken, anstatt einer Shuntoperation oder Dialyse. Er
erklärte die Unterschiede zwischen Kreatinin- und Cystatin C-basierten GFR-Messungen und
wie diese sich auf seine atypische Körperkonstitution mit hoher Muskelmasse auswirken.
Johanna ergänzte, dass viele Patienten nicht interessiert sind, über ihre Erkrankung informiert
zu werden, was die Notwendigkeit der Selbstinitiative bei der Informationsbeschaffung
unterstreicht.
Digitale Patientenakten in Dialysezentren
Die Teilnehmer diskutierten über die Herausforderungen bei der Einführung digitaler
Patientenakten, wobei Martin erklärte, dass sein Dialysezentrum noch ausschließlich
papierbasierte Akten verwendet. Norbert teilte seine Erfahrungen als Partner einer
Dialysepflegerin mit und beschrieb die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf die
Behandlung. Stefanie erläuterte die Herausforderungen bei der Einführung kleinerer
Dialysemaschinen wie der Physidia in Deutschland, da diese noch nicht vollständig zugelassen
sind und die Finanzierung unsicher ist.
Dialyseoptionen und Transplantationserfahrungen
Die Teilnehmer diskutierten verschiedene Dialyseoptionen und deren Auswirkungen auf die
Gesundheit. Angela sprach über die Kostenintensität der neuen Dialysemaschine und ihre
eigenen Erfahrungen mit der Heimdialyse, wobei sie vorschlug, dass die individuelle Präferenz
für die Behandlung wichtig sei. Stefanie teilte ihre Erfahrungen mit, wie sich ihre Gesundheit
während der Dialysezeit verschlechtert hat, einschließlich der Entwicklung einer
Polyneuropathie und Probleme mit der Nebenschilddrüse. Die Gruppe erörterte auch die
Entscheidung zwischen Dialyse und Nierentransplantation, wobei Johanna ihre Erfahrungen mit
der Transplantation teilte und betonte, dass die Freiheit nach der Transplantation wertvoll sei.
Saziye fragte am Ende nach Erfahrungen mit Leberzysten bei der Dialyse.
Leberzysten-Behandlung bei ADPKD-Patienten
Die Teilnehmer diskutierten über Leberzysten bei ADPKD-Patienten und deren
Behandlungsoptionen. Saziye berichtete über ihre eigenen Probleme mit großem Leberzysten,
die ihre Atmung beeinträchtigten, und empfand Atemübungen als hilfreich. Holger erklärte
diagnostische und therapeutische Möglichkeiten, einschließlich punktierender Sklerotisierung
bei sehr großen Leberzysten. Die Gruppe besprach auch die Bedeutung regelmäßiger
medizinischer Überwachung und die Notwendigkeit, Leberprobleme bei Nephrologen
anzusprechen, da diese oft nicht proaktiv behandelt werden.
Downloadlink Infobroschüren des Bundesverband Niere:
https://www.bundesverband-niere.de/angebot/downloads
Link zur Liste der Selbsthilfegruppen im Bundesverband Niere:
https://www.bundesverband-niere.de/angebot/selbsthilfe-vor-ort